Aktuelle News
Aktuelle News chronologisch angeordnet.
Anhaltende Wirksamkeit mit Remibrutinib
31.05.2024 Phase-III-Daten von Novartis bestätigen anhaltende Wirksamkeit und langfristige Sicherheit von oralem Remibrutinib bei chronischer spontaner Urtikaria.
Link zum Artikel
Neuer Flyer "Hast Sie Chronische Urtikaria?"
18.05.2024 In Zusammenarbeit mit der GAAPP wurde ein Flyer zur Urtikaria veröffentlicht. Die deutsche Fassung: Chronic Urticaria One Pager PRINTING – Deutsch
Artikel AllergoJournal - Chronische spontane Urtikaria: signifikante Symptomverbesserung mit Remibrutinib
08.02.2024 Das AllergoJournal von SpringerMedizin hat zur der Studie mit Remibrutinib einen Artikel veröffntlicht. 2024.02.08 AllergoJournal Band 33 S57
Artikel Ärzteblatt - Chronische Urtikaria: Neue Optionen bei Erfolg und bei Therapieversagen
17.11.2023 Ärzteblatt.de hat einen Artikel zur Wirksamkeit von Xolair und dem neuen Medikament Remibrutinib veröffentlicht. …. Link zum Artikel
Novartis gibt Infos zur laufenden Studie zu Remibrutinib bekannt.
09.11.2023 Novartis hat prositive Informationen zur laufenen Studie mit Remibrutinib bekannt gegeben. LINK zum Artikel
Teilnahme am 7. Novartis Interaktiv 2023
07.-08.11.2023 Die Urtikaria-Helden nahmen zum ersten Mal am Workshop Novartis Interaktiv in Berlin teil. Thema war die „Veränderung im Patient*innenalltag durch die Digitalisierungsstrategie“. Ein Bericht wird noch folgen.
Teilnahme am Patiententag der Uniklinik Mainz - Hautklinik
26.09.2023 Die Urtikaria-Helden nehmen erstmalig mit einem Infostand am Urtikaria-Patiententag in der Uniklink Mainz teil. Anlässlich des weltweiten Urticara-Days organsiert die Uniklink diesen Tag gemeinsam mit den Ärzten der Charité in Berlin, die auch anwesend sind. Es findet eine spezielle Urtikaria-Sprechstunde statt und einige interessante Veranstaltungen.
Teilnahme der Urtikaria-Helden am Allergie-Kongress in Bonn 2023
Die Urtikaria-Helden werden vom 14. bis 16. Septemer 2023 als Patientenorganisation am diesjährigen Allergie-Kongress in Bonn teilnehmen. Es werden viele interessante Vorträge stattfinden. Frau Bauer wird als aktive Teilnehmerin an einem Fishbowl mit dem Thema „AllergoCircle – Wie Ärztinnen/Ärzte und Patientenorganisationen voneinander
lernen können!“ mit andern Patientenvertretung wie dem DAAB und der Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V. diskutieren.
COVID-19: EMA und ECDC schlagen Update für den Impfstoff im Herbst vor
07.06.2023 Die nächste Auffrischung des Impfschutzes gegen COVID-19 sollte im Herbst diesen Jahres kommen. >>> Artikel vom Ärzteblatt
Befragung 2023 gestartet
01.06.2023 Unterstützen Sie bitte unsere Arbeit und nehmen Sie an unserer Befragung teil. Sagen Sie uns, wo es Missstände bei der Behandlung gibt, welche Einschränkungen Sie mit der Urtikaria haben und wie es Ihnen geht! –> Zur Befragung
Fexofenadin - Rückfragen bei Hersteller bez. Lieferung
31.05.2023 Wir haben beim Hersteller des Medikaments Fexofenadin ZENTIVA Pharma GmbH nachgefragt, wie es mit dem aktuelleLieferstatus ist. Nach Angaben des Hestelles wird Fexofenadin ab der 29 KW wieder verfügbar sein. – Quelle: Mailantwort Customer Service Team – Zentiva Pharma GmbH
– – Aktualisierung —
11.08.2023 Nach heutiger Rückspache mit dem Customer Service Team von Zentiva Pharma GmbH wird sich die Lieferzeit für Fexofenadin in die 36. KW verschieben.
Start einer neuen Studie Remibrutinib
2023 Mai – Novartis hat eine neue Studie für die Urtikaria gestartete. Auf Remibrutinib liegen alle Hoffnungen, denn im Urticaria-Form letztes Jahr wurden die guten Ergebnisse der vorangegagenen Studien präsentiert. Mehr zu Studie finden Sie ….. HIER
Unterstützung bei Impfschaden
13.03.2023 – Bundesgesundheitsminister will Menschen mit Long COVID und Impfschaden verstärkt unterstützen!
Link zum Artikel
Hausärzteverband RLP informiert
„Erstmals kann auch Valneva bestellt werden
Arztpraxen können nächste Woche erstmalig auch den COVID-19-Impfstoff Valneva bestellen. Für das Vakzin gibt es keine Höchstbestellmengen.
Mit Valneva steht der erste „Totimpfstoff“ bereit, der allerdings noch nicht an Omikron angepasst ist. Die EUKommission hat den COVID-19-Impfstoff für Personen zwischen 18 und 50 Jahren zugelassen. Er kann für die Grundimmunisierung verwendet werden. Laut Fachinformation soll die zweite Dosis 28 Tage nach der ersten Dosis verabreicht werden.“
Quelle: Rundschreiben Nr. 24 vom 31.08.2022 – Hausärzteverband Rheinland-Pfalz e.V.
Zwei neue Gruppen in Facebook
2022-8 Die haben haben zwei weiter FB-Gruppen ins Leben gerufen.
Minihelden – Für Eltern, die sich speziell für Kinder mit Urtikaria austauschen wollen.
Tierhelden – Für Tierbesitzer deren Lieben an Urtikaria leiden.
Studie zu Dupilumab von Sanofi eingestellt
18.02.2022 – Laut eines Artikels der Arznei-News wurde die Studie Phase 3 mit Dupilumab bei chr. spontaner Urtikaria wegen „Aussichtslosigkeit“ eingestellt. Artikel der Arznei-News
Studie zu Ligelizumab von Novartis eingestellt
2021-12 Wie Novartis auf ihrer Homepage mitteilt, ist die Studie zu Ligelizumab eingestellt. Das Medikament hat gegenüber Placebo seine Wirkung gezeigt, aber nicht gegen das bewährte Omalizumab. Infoseite – Novartis
Studie der Uni Trier
Eine Studie der Universität Trier hat gezeigt, dass gerade bei chronischen Krankheiten durch Vermittlung von Wissen darüber die eigene Krankheit stabilisiert oder sogar verbessert. Weiter Infos ….HIER
Laufzettel für den Erstbesuch fertiggestellt
Uns beschäftigte schon lange, wie man den ersten Besuch beim Arzt verbessern könnte. Mit welchen Angaben der Arzt ein bessere und schnellere Diagnose stellen kann. Meist hat man ja schon einige Arzttermine vor dem Termin wahrgenommen. So entstand die Idee eines „Laufzettels“. Diesen konnten wir in Zusammenarbeit mit der Charité Berlin und dem Universitätskllinikum Mainz jetzt bereitstellen.
Alle Infos dazu unter findet Ihr …. HIER
Urtikaria bei TikTok
Eine richtig coole Sache hat Prof. Dr. Maurer (Charité Berlin) mit seiner Tochter für Teenager gestartet!
Bei TikTok stellt sie ihm Fragen zur Urtikaria, die er dann beantwortet. Zu finden hier: https://www.tiktok.com/@letmeaskmydad
News zu Covid 19 Impfungen
Wir haben bei Prof. Dr. Maurer in der Charité Berlin nachgefragt, ob man sich nach der Impfung testen lassen sollte, ob man Antikörper gebildet hat.
Folgende Antwort haben wir erhalten:
……. , für die chronische Urtikaria ist weder beschrieben noch anzunehmen, dass Impfstoffe gegen COVID-19 weniger wirksam sind. Aus unserer Sicht ist, nach heutigem Kenntnisstand, für Patienten mit chronischer Urtikaria eine Testung auf Antikörper nach Corona-Impfung nicht notwendig.
Weiter teilte uns Herr Prof. Dr. Maurer mit, dass es eine Falschaussage ist, dass Xolair verhindert, dass Antikörper gebildet werden.
Auch hier muss nicht getestet werden, ob man Antikörper gebildet hat.
Licht-Urtikaria
Spezielle Sprechstunde für Patienten mit die an der Lichturtikaria betroffen sind, jetzt in der Charité.
….Mehr
Wir sagen DANKE
2021-03 Wir waren selbst über diese bestickte Jahren sehr überrascht und sagen Danke ….Mehr
Charité Berlin neu aufgestellt
Die Charité in Berlin bietet interessante Studien und Forschungsprojekte an und hat sich in der Studienabteilunge neu aufgesellt. ….. HIER
Interview mit uns....
2021 wurden Kathrin Kühne und Sabine Bauer vom „Mein-Allergie-Portal“ zu der Idee der Gestaltung einer Homepage für die Facebookgruppe befragt.
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Helden sind nicht unfehlbar, aber sie zeigen Mut, Entschlossenheit und Tapferkeit, wenn es darauf ankommt.