Chronik
11.02.2021
Homepage https://urtikaria-helden.de geht online. Nach gut zwei Wochen Gestaltungsarbeiten können wir die Homepage veröffentlichen.
20.05.2021
An diesem Tag reichten wir unsere Petition an den Deutschen Bundestag ein.
Wir forderten bessere Behandlungsmöglichkeiten, Akeptenz der Krankheit, Kostenübernahme von Off-Label-Use-Medikamenten sowie Anerkennung der Urtikaria in Verbindung der Höherstufung des GdB´s.
15.07.2021
Gründung des Vereins Urtikaria-Helden e.V.
Ein wichtiger Schritt, um auch mehr Akzeptanz in der Öffentlichkeit zu bekommen.
Sep. 2021
Gewinn der Auszeichnung Digital-Health-Heroes-Award 2021 vom Mein-Allergie-Portal
2021 bewarben wir und zum ersten Mal an dieser Award-Ausschreibung und hatten nicht damit gerechnet, dass wir diesen Award für uns gewinnen konnten.
Okt. 2021
Mitwirkung zum Zeitpunkt als Patientenvertretung in der Leitlinienkommission an der deutschen Adaptierung/Anpassung der Internationalen Urticaria Guideline
Also erste Patientenorgansation konnten Frau Bauer und Frau Kühne bei deutschen Anpassung der Behandlungsleitlinien mitarbeiten und so ihre Sicht zur Behandlung der Urtikaria mit einließen lassen.
April 2022
Start der ersten Patientenumfrage – Wo drückt der Schuh bei der Behandlung?
Mit dieser Umfrage haben wir erstmalig die Chance genutzt, um den Patienten die Möglichkeit aufzuzeigen, wo der Schuh bei der Behandlung etc. drückt. Wichtig war uns, dass der Öffentlichkeit dargestellt wird, wie sich die Krankheit Urtikaria auf das Alltagsleben aufwirkt, wie sich der Patient vom Arzt behandelt fühlt und Ihre Meinung zu Lebenqualität etc. pp..
April 2022
Laufzettel wird online gestellt!
In Zusammenarbeit mit der Charité Berlin haben wir uns Gedanken gemacht, wie man die Behandlung für Patient und Arzt erleichtern kann. Was könnte der Patient schon vor dem Arzttermin an Informationen über seine Krankheit zusammenfassen? Ergebnis ist Anamnesebogen, den wir hier kostenlost zur Verfügung stellen. Weitere Information und Download ….. HIER
Aug. 2022
Neugründung von zwei neuen Facebook-Gruppen.
Mit der Neugründung von zwei weitern FB-Gruppen wollten wir besonderen Personenkreisen die Möglichkeit bieten, sich enger und spezieller auszutauschen.
Die Minihelden sind für die kleinen Patienten und ihren Eltern gedacht. Da gerade die Behandlung von Kinder sehr speziell ist.
Die Tierhelden ist für den direkten Austausch von Tierbesitzeren gedacht.
Sep. 2022
Gewinn der Auszeichnung Digital-Health-Heroes-Award 2022 vom Mein-Allergie-Portal
Nachdem wir 2021 den Award gewonnnen hatte, rechteten wir uns keine Chance auf, dass wir es wiederholen könnten. Doch unsere Arbeit zahlte sich auf und wir konnten ihn wieder gewinnen. Es zeigt uns auch, dass wir mit unserer Arbeit auf dem richtigen Weg sind.
07. und 08.12.2022
Teilnahme am 6. GA²LEN Global Urticaria Forum (GUF 2022) in Berlin
Erstmalig konnten Vereinsmitglieder am GUF 2022 in Berlin teilnehmen. Dort traf sich die internationale Ärzteschaft und Institutionen zum direkten Austausch, der aktueller Stand der Behandlungen und die letzten Studienergebnisse wurden vorgestellt und diskutiert.
31.01.2023
Mitgliedsaufnahme bei Globale Allergie- und Airways-Patientenplattform
Bei der Teilnahme beim GUF 2022 in Berlin konnte der Verein Kontakt zu dieser Plattform aufnehmen und somit ein weiterer wichtige Kontakt knüpfen.
Feb. 2023
Veröffentlichung unserer ersten Patientenumfrage
Zum ersten Mal konnten Patienten Ihre Sicht auf die Behandlung, ihr Leben mit Urtikaria und Ihre Meinung rund um die Urtikaria mitteilen. Teilweise waren die Äußerungen erschrecken und zeigen, es muss sich was ändern. Daran arbeiten wir! Das Ergebnis der Umfrage finden Sie …..HIER
20.03.2023
Notarielle Beglaubigung
Der Gesellschaftsvertrag der neu zu gründeten Urtikaria-Helden gUG (haftungsbeschränkt) wird beim Notar unterschrieben.
17.04.2023
Vereinsregister Amtsgericht Koblenz
Gemäß der Mitteilung des Amtsgerichts Koblenz vom 17.04.2023, ist der Verein aus dem Vereinregister gelöscht und befindet sich in der Liquidation.
21.04.2023
Handelsregister Amtsgericht Koblenz
Gemäß der Mitteilung des Amtsgerichts Koblenz vom 21.04.2023, ist die „Urtikaria-Helden gUG (haftungsbeschränkt) unter HRB2951 eingetragen worden.
27.04.2023
Finanzamt Koblenz
Gemäß der Mitteilung des Finanzamtes Koblenz, ist die „Urtikaria-Helden gUG (haftungsbeschränkt)“ als gemeinnützig anerkannt.
01.06.2023
Start der Patienenumfrage 2023
Zum zweiten Mal ist unserer Patientenumfrage im Umgang mit der Krankheit und die derzeitige Patientenbehandlung aussieht gestartet.
Ende der Befragung zum 10.09.2023.
08.09.2023
Awardverleihung der Auszeichnung Digital-Health-Heroes-Award 2023 vom Mein-Allergie-Portal
Zum Ditten mal in Folge erhalten die Helden die Auszeichnung für ihre Homepage https://urtikaria-helden.de.
14.09.2023
bis 16.09.2023
Teilnahme am Allergiekongress in Bonn
Zum ersten Mal nahmen die Helden am Allergiekongress in Bonn teil. Als Vertreterin der Patientenorganisation nimmt Frau Bauer an einem Fishbowl mit dem Thema „AllergoCircle – Wie Ärztinnen/Ärzt und Patientenorganisationen voneinander lernen können“ mit weiteren Oranisationen wie dem DAAB und der Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V. teil.
26.09.2023
Urticaria-Day – Patiententag in der Mainzer Uniklinik
Die Mainzer Uniklinik hat zu diesem Tag einen speziellen Patiententag organisiert, mit Vorträgen, Spezialsprechstunde etc..
Die Helden werden dort auch mit einem Infostand vertreten sein.
01.10.2023
Veröffentlichung der Umfrageergebnisse von 2023
Gut vier Monate hatten Urtikariapatienten Zeit, ihre Bewertung über die Klinken und Ärzte in der Umfrage abzugeben. Wichtig auch das Leben mit Urtikaria und welchen erhelblichen Einschärnkungen man dieser Krankheit hat.
06.03.2024
UCARE Tag 2024 – Buxtehude
Erste Teilnahme am UCARE-Tag in Buxtehude. Vorstellung von UCARE, CURE und CARE Programmen, sowie das Webinar von HelloProfessor und von Projekten & Studien in den Klinken. Auch die Patientengruppe Die-Urtikarianer und die Urtikaria-Helden waren eingeladen ihr Programm vorzustellen.
Viele interessante Gespräch!
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Helden sind nicht unfehlbar, aber sie zeigen Mut, Entschlossenheit und Tapferkeit, wenn es darauf ankommt.