Urtikaria-Helden gUG
🗒️ INFORMATION
Chronik der Urtikaria-Helden
Was die Urtikaria-Helden schon alles gemacht haben.
Chronik
17.04.2026
Teilnahme UCARE-DACH Tag
Teilname am UCARE-DACH Tag in Berlin, indem auch die Helden auf wesentliche Punkte der Patientenbefragung 2026 in einem Vortrag eingehen konnten. Die Veranstaltung bot spannende Einblicke in neue wissenschaftliche Erkenntnisse und stärkte den interdisziplinären Austausch zwischen Fachleuten und Patientenvertretungen
16.04.2026
Teilnahme an der Versorungskonferenz
Teilname an der Versorgungskonferenz der DVDD, die eine wertvolle Plattform für den Austausch zu aktuellen Herausforderungen und Entwicklungen in der Patientenversorgung bot.
März 2026
Erfolgreicher Start der Selbsthilfegruppe Online via MS-Teams
Am 04. und am 25. März 2026 sind unsere beiden Selbsthilfegruppen, die Online via TEAMS durchgeführt wurden, gestartet. Wegen der hohen Vorabanmeldungen, haben wir entschieden, zwei Gruppen zu starten, die nun im März erfolgreich gestartete sind. Anmeldung & Termine >> HIER
Januar 2026
Abstimmung Deutscher Leitlinienkonferenz
In Januar 2026 fand das letzte Treffen und somit auch die abschließende Abstimmung der Deutschen Leitlinie zur Behandlung der Urtikaria statt. Zuvor sind die Internationalen Leitlinien veröffentlicht worden. Die Deutsche bez. EU wird folgen.
10.-11. Nov. 2025
Meeting Novaris 9. Interactiv
In Berlin hatte Novartis zum 9. Interactiv mit dem Schwerpunkt KI in der Medizin geladen. Viele Informationen was mit der KI im med. Bereich alles möglich ist, wurde vorgestellt, incl. passenen Workshops.
Nov. 2025
Meeting bez. Kampagne “Bitte berühren”
2026 soll in Leipzig zum med. Kongress KoPra die neue Kampagne “Bitte Berühren” vorgestellt werden. Dort werden spezifische Hautkrankheiten vorgestellt. Auch die Urtikaria-Helden sind auf der Homepage vertreten und werden auf dem Kongress vorgestellt.
02.-04. Okt. 2025
Teilnahme am Allergiekongress in Düsseldorf
2026 haben die Urtikaria-Helden zum ersten Mal eine Infostand auf dem Allergiekongress aufgebaut. Zeitgleich wurden dort auch die Ergebnisse der Patientenbefragung vorgestellt. Viele interessante Gesprächen mit den teilnehmenden Ärzten und Pharmavertretern.
Okt. 2025
Patientenbefragung beendet – Veröffentlichung der Ergebnisse
Im Jahr 2025 fand bereits zum dritten Mal unsere umfassende Patientenbefragung statt. Die Ergebnisse dieser wichtigen Erhebung wurden am 01. Oktober 2025, dem weltweiten Urticaria-Day, veröffentlicht. LINK
30.09.2025
Urticaria-Day in Mainz
Auch diese mal waren die Urtikaria-Helden mit einem Infostand vertreten. In einem Vortrag stellte Frau Bauer den Besuchern und den Klinikmitarbeitern einen Teil der Patientenbefragung 2026 vor.
11.04.2025
UCARE DACH Tag – Berlin
Die Urtikaria-Helden nahmen zum zweiten Mal an der UCARE-Veranstaltung in Berlin teil. Viele interessante Innovationen, Informaitonen und der rege Austausch untereinander waren für die Urtikaria-Helden und die-Urtikarianer sehr positiv für ihr Arbeit.
28.03.2025
Teilnahme am 2. Sanofi Patient Council
Die Urtikaria-Helden nahmen zum ersten mal an dieser Veranstaltung, zu der Sanofi-Aventis Deutschland GmbH geladen hatte. Viele interessante Themen in einem straff gepackten Zeitplan. Aber auf jeden Fall eine gelungene Veranstaltung und Lust macht auf mehr. Danke für diese tolle Veranstaltung.
21.02.2025
Teilnahme an der Gedenkveranstaltung zu Ehren von Prof. Dr. Marcus Maurer – Wissenschaftliches Symposium
In Berlin fand an diesem Tag die Gedenkveranstaltung für Herrn Prof. Dr. Marcus Maurer statt. Eine bewegende Veranstaltung zu Ehren des Professors der zu früh aus dem Leben gerissen wurde. Die Urtikaria-Helden werden ihn immer in Erinnerung behalten. Seine Art mit Menschen umzugehen war einzigartig.
Januar 2025
Teilnahme als Patientenvertretung in der Leitlinienkommission an der deutschen Adaptierung/Anpassung der Internationalen Urticaria Guideline
Zum zweiten Mal, durften die Urtikaria-Helden an der Leitlinienkommission zur deutschen Fassung der internationalen Leitlinien zur Behandlung der Urtikaria teilnehmen.
06.12.2024
Teilnahme der 7th CONSENSUS CONFERENCE ON THE UPDATE AND REVISION OF THE INTERNATIONAL GUIDELINE FOR URTIKARIA
Erstmalig wir an der Konferenz zur Festlegung der Internationalen Leitlinienkonferenz für die Urtikaria teilnehmen dürfen.
04.-05. Dez. 2024
Teilnahme am 7. GA²LEN Global Urticaria Forum (GUF 2024) in Berlin
Zum zweiten Mal konnten wir am GUF 2022 in Berlin teilnehmen. Dort wurden aktuelle Studien und Facharbeiten vorgestellt.
13.10.2024
Teilnahme am 12. Mainzer Update Dermatologie
An der Uniklinik Mainz wurde eine Dermatologieschulung von der MedKom Akademie GmbH organisiert.
01.10.2024
Teilnahme am Urticaria-Day in Mainz
Zum Urticaria Day 2024 waren die Helden mit einem Stand in der Uniklinik Mainz vertreten. Interessante Gespräche auch eine unplanmäßiger Besuch eines FB-Gruppenmitglieds konnte geholfen werden. Danke an die Uniklinik Mainz.
26.-28. Sept. 2024
Teilnahme am Allergiekongress in Dresden
Zum zweiten Mal nahmen die Helden am Allergiekongress, diesmal in Dresden, teil. Mit einem Vortrag “Urtikaria – Ganz praktisch” stellte Frau Bauer die Patientenorganisation Urtikaria-Helden vor. Ihr Co-Vortragende war die Diätassistentin Frau Ute Nübel. Sie stellte ausführlich dar, wie wichtig eine richtige Ernährung und wie hilfreich diese bei der Behandlung der Urtikaria ist.
06.03.2024
UCARE Tag 2024 – Buxtehude
Erste Teilnahme am UCARE-Tag in Buxtehude. Vorstellung von UCARE, CURE und CARE Programmen, sowie das Webinar von HelloProfessor und von Projekten & Studien in den Klinken. Auch die Patientengruppe Die-Urtikarianer und die Urtikaria-Helden waren eingeladen ihr Programm vorzustellen.
Viele interessante Gespräch!
07.-08. Nov. 2023
7. Novartis Interaktiv
Einladung durch Novartis zu der Präsensveranstaltung in Berlin, in der verschiedene Patientenorgansiationen eingeladen waren. Zunächst waren einzelne Themen angesprochen worden und im anschließendem Barcamp vertieft. Danke für die tolle Veranstaltung!
01.10.2023
Veröffentlichung der Umfrageergebnisse von 2023
Gut vier Monate hatten Urtikariapatienten Zeit, ihre Bewertung über die Klinken und Ärzte in der Umfrage abzugeben. Wichtig war auch zu erfahren, wie das Leben mit Urtikaria und mit welchen Einschärnkungen man dieser Krankheit erlebt.
29.09.2023
Urticaria-Day – Patiententag in der Mainzer Uniklinik
Die Mainzer Uniklinik hat zu diesem Tag einen speziellen Patiententag organisiert, mit Vorträgen, Spezialsprechstunde etc..
Die Helden werden dort auch mit einem Infostand vertreten sein. Zu diesem Tag war Prof. Maurer und Frau S. Neisinger extra nach Mainz gekommen um das Team der Uniklinik zu verstärken.
14.-16. Sept. 2023
Teilnahme am Allergiekongress in Bonn
Zum ersten Mal nahmen die Helden am Allergiekongress in Bonn teil. Als Vertreterin der Patientenorganisation nimmt Frau Bauer an einem Fishbowl mit dem Thema “AllergoCircle – Wie Ärztinnen/Ärzt und Patientenorganisationen voneinander lernen können” mit weiteren Oranisationen wie dem DAAB und der Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V. teil.
08.09.2023
Awardverleihung der Auszeichnung Digital-Health-Heroes-Award 2023 vom Mein-Allergie-Portal
Zum Ditten mal in Folge erhalten die Helden die Auszeichnung für ihre Homepage https://urtikaria-helden.de.
01.06.2023
Start der Patienenumfrage 2023
Zum zweiten Mal ist unserer Patientenumfrage im Umgang mit der Krankheit und die derzeitige Patientenbehandlung aussieht gestartet.
Ende der Befragung zum 10.09.2023.
27.04.2023
Mitteilung vom Finanzamt Koblenz
Gemäß der Mitteilung des Finanzamtes Koblenz, ist die “Urtikaria-Helden gUG (haftungsbeschränkt)” als gemeinnützig anerkannt.
21.04.2023
Handelsregister Amtsgericht Koblenz
Gemäß der Mitteilung des Amtsgerichts Koblenz vom 21.04.2023, ist die “Urtikaria-Helden gUG (haftungsbeschränkt) unter HRB2951 eingetragen worden.
17.04.2023
Amtsgericht Koblenz
Gemäß der Mitteilung des Amtsgerichts Koblenz vom 17.04.2023, ist der Verein aus dem Vereinregister gelöscht und befindet sich in der Liquidation.
20.03.2023
Notarielle Beglaubigung
Der Gesellschaftsvertrag der neu zu gründeten Urtikaria-Helden gUG (haftungsbeschränkt) wird beim Notar unterschrieben.
Februar 2023
Veröffentlichung unserer ersten Patientenumfrage
Zum ersten Mal konnten Patienten Ihre Sicht auf die Behandlung, ihr Leben mit Urtikaria und Ihre Meinung rund um die Urtikaria mitteilen. Teilweise waren die Äußerungen erschrecken und zeigen, es muss sich was ändern. Daran arbeiten wir! Das Ergebnis der Umfrage finden Sie …..HIER
31.01.2023
Mitgliedsaufnahme bei Globale Allergie- und Airways-Patientenplattform
Bei der Teilnahme beim GUF 2022 in Berlin konnte der Verein Kontakt zu dieser Plattform aufnehmen und somit ein weiterer wichtige Kontakt knüpfen.
07.-08. Dez. 2022
Teilnahme am 6. GA²LEN Global Urticaria Forum (GUF 2022) in Berlin
Erstmalig konnten Vereinsmitglieder am GUF 2022 in Berlin teilnehmen. Dort traf sich die internationale Ärzteschaft und Institutionen zum direkten Austausch, der aktueller Stand der Behandlungen und die letzten Studienergebnisse wurden vorgestellt und diskutiert.
Sept. 2022
Gewinn der Auszeichnung Digital-Health-Heroes-Award 2022 vom Mein-Allergie-Portal
Nachdem wir 2021 den Award gewonnnen hatte, rechteten wir uns keine Chance auf, dass wir es wiederholen könnten. Doch unsere Arbeit zahlte sich auf und wir konnten ihn wieder gewinnen. Es zeigt uns auch, dass wir mit unserer Arbeit auf dem richtigen Weg sind.
August 2022
Neugründung von zwei neuen Facebook-Gruppen
Mit der Neugründung von zwei weitern FB-Gruppen wollten wir besonderen Personenkreisen die Möglichkeit bieten, sich enger und spezieller auszutauschen.
Die Minihelden sind für die kleinen Patienten und ihren Eltern gedacht. Da gerade die Behandlung von Kinder sehr speziell ist.
Die Tierhelden ist für den direkten Austausch von Tierbesitzeren gedacht.
April 2022
Laufzettel wird online gestellt!
In Zusammenarbeit mit der Charité Berlin haben wir uns Gedanken gemacht, wie man die Behandlung für Patient und Arzt erleichtern kann. Was könnte der Patient schon vor dem Arzttermin an Informationen über seine Krankheit zusammenfassen? Ergebnis ist Anamnesebogen, den wir hier kostenlost zur Verfügung stellen. Weitere Information und Download ….. HIER
April 2022
Start der ersten Patientenumfrage – Wo drückt der Schuh bei der Behandlung?
Mit dieser Umfrage haben wir erstmalig die Chance genutzt, um den Patienten die Möglichkeit aufzuzeigen, wo der Schuh bei der Behandlung etc. drückt. Wichtig war uns, dass der Öffentlichkeit dargestellt wird, wie sich die Krankheit Urtikaria auf das Alltagsleben aufwirkt, wie sich der Patient vom Arzt behandelt fühlt und Ihre Meinung zu Lebenqualität etc. pp..
Oktober 2021
Mitwirkung zum Zeitpunkt als Patientenvertretung in der Leitlinienkommission an der deutschen Adaptierung/Anpassung der Internationalen Urticaria Guideline
Als erste Patientenorgansation konnten Frau Bauer und Frau Kühne bei deutschen Anpassung der Behandlungsleitlinien mitarbeiten und so ihre Sicht zur Behandlung der Urtikaria mit einließen lassen.
September 2021
Gewinn der Auszeichnung Digital-Health-Heroes-Award 2021 vom Mein-Allergie-Portal
2021 bewarben wir uns zum ersten Mal an dieser Award-Ausschreibung und hatten nicht damit gerechnet, dass wir diesen Award für uns gewinnen konnten.
15.07.2021
Gründung des Vereins Urtikaria-Helden e.V.
Ein wichtiger Schritt, um auch mehr Akzeptanz in der Öffentlichkeit zu bekommen.
20.05.2021
Einreichung einer Petition an den Deutschen Bundestag
An diesem Tag reichten wir unsere Petition an den Deutschen Bundestag ein.
Wir forderten bessere Behandlungsmöglichkeiten, Akeptenz der Krankheit, Kostenübernahme von Off-Label-Use-Medikamenten sowie Anerkennung der Urtikaria in Verbindung der Höherstufung des GdB´s.
11.02.2021
Start der Homepage
Homepage https://urtikaria-helden.de geht online. Nach gut zwei Wochen Gestaltungsarbeiten können wir die Homepage veröffentlichen.