Petition an den Bundestag

Am 20. Mai 2021 haben wir an den Bundestag eine Petition eingereicht!
Wir fordern bessere Behandlungsmöglichkeiten, Akzeptanz der Krankheit, Kostenübernahme von Off-Label-Use-Medikamenten, Anerkennung der Krankheit in Verbindung der Höherstufung des GdB´s und wichtig ist auch, dass wir die Betroffenen nicht in die Psychoschiene geschoben werden. Es ist nicht akzeptabel, dass der Betroffene von einem großen Teil Hautärzten nicht ernst genommen werden.
Den genauen Text der Petition haben wir unten eingestellt. Leider hatten wir zu wenig Platz bei der Petition, somit konnten wir nicht alles Punkte dort einbringen.

 

Wir bedanken uns bei Allen, die uns so tatkräftig bei der Petition unterstützt und unterschrieben haben.

Jeder, der die Petiton mit unterzeichnet hat, hat auch dazu beigetragen, dass die Krankheit in der Öffentlichkeit mehr akzeptiert wird.

Mit dieser Petition wird gefordert, dass
· Urtikaria- / Nesselsucht-Patienten im Gesundheitswesen bessere Behandlungsmöglichkeiten erhalten
· Akzeptanz und Verständnis der Krankheit
· Kostenübernahme von notwendigen Off-Label-Use-Medikamenten
· die LAGeSo`s die Schwere der Krankheit anerkennen
· bessere Ursachenforschung und schnellere Diagnosestellung
· Ärzte müssen erkennen, dass die Erkrankung sich komplex darstellt und der Patient nicht an einer psychologischen Erkrankung leidet

Begründung
Die Urtikaria/Nesselsucht ist in der Öffentlichkeit immer noch zu unbekannt und wir sehen die Notwenigkeit, dass die Akzeptanz der Krankheit und deren Auswirkungen und Einschränkungen für die Betroffenen äußerst wichtig ist. Ein Außenstehender kann nicht nachvollziehen, wie sehr der Betroffene leidet, der mit extremen Juckreiz, Quaddeln, Angioödemen etc. am ganzen Körper zu kämpfen hat, welche auch zu plötzlicher Atemnot führen können. Wir, die Betroffenen, wollen nicht mehr belächelt oder in die psychische Schublade gesteckt werden; wir wollen nicht hören, ach das heilt von alleine irgendwann aus – Wir wollen und brauchen dringend Hilfe! Es nicht mehr hinnehmbar, wie mit uns Betroffenen umgegangen wird. Ein prominentes Beispiel ist Frau Hannelore Kohl, die 2001 an der Licht- und Wärmeurtikaria zerbrochen ist und sich das Leben nahm. Durch unwissende Ärzte werden Urtikaria-Patienten oft als psychisch krank eingestuft, was unzutreffend ist; die Betroffenen aber zusätzlich schwer belasten. Viele unserer Facebook-Gruppenmitglieder berichten immer wieder, dass sie das Gefühl haben, vom Arzt nicht ernst genommen zu werden. Die permanente Ungewissheit, wie man selbst mit der Krankheit umgehen soll und nie weiß, wann, wie und wodurch ein Schub ausgelöst werden kann. Verläufe über 10 Jahre und mehr sind mittlerweile normal. Es wird dringend eine bessere medizinische Versorgung benötigt. Es dauert viel zu lange, bis die Betroffenen die richtige Diagnose bekommen. Wir fordern eine bessere Aufklärung der Betroffenen über die Krankheit durch die Ärzte. Es muss einfacher werden, Urtikaria-Patienten mit den richtigen und wenn nötig auch mit Off-Label-Use-Medikamenten zu behandeln. Zukünftige Dermatologen sollten schon in der Studienzeit darauf spezialisierte Studienkurse belegen und Ärzte besser über aktuelle Behandlungsmöglichkeiten und Studienergebnisse informiert sein. Geeignete Rehaeinrichtungen für Urtikaria-Patienten müssen eingerichtet werden. Wir fordern die Erhöhung des Behindertengrades bei schweren chronischen Verläufen!

Alle, die eine gültige Mail-Adresse haben. Weltweit!

Ja, einfach den Anmeldeprozess durchführen und dann für unserer Petition stimmen!

Bei der Anmeldung muss man sich mit seinen Adressdaten registrieren lassen. Man kann auch ein Pseudonym angeben, mit welchem man dort dann betitelt ist. Somit kennt nur das Portal die wahre Identität des Zeichnenden.

ÜBER UNS

Gemeinsam sind wir stark!

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