Wer sind wir?
Wir sind selbst von chronischer Urtikaria betroffen und haben uns 2021 mit Professoren der Charité in Berlin und der Uniklinik Mainz zusammengeschlossen, um ein umfassendes Informationsportal für Urtikaria-Patienten zu schaffen.
Um noch mehr bewirken zu können, haben wir 2021, unabhängig von unserer Facebook-Gruppe, einen gemeinnützigen Verein gegründet. Daraus entstand im März 2023 die gemeinnützige Patientenorganisation Urtikaria-Helden gUG.
Mit dieser Gründung möchten wir noch mehr für Betroffene erreichen. Ein wichtiger Punkt auf unserer Agenda ist es, die Behandlungsmöglichkeiten für Urtikaria-Patienten zu verbessern.
Wir arbeiten ehrenamtlich und unser Engagement wird von dem Wunsch angetrieben, anderen Betroffenen zu helfen und die Lebensqualität von Urtikaria-Patienten zu steigern. Diese Version hebt unser ehrenamtliches Engagement und unsere Motivation besonders hervor.

Was tun wir?
Als Betroffene verstehen wir sehr gut, wie belastend die Krankheit sein kann und wie sie die Lebensqualität beeinträchtigen kann. Nach der Diagnose fühlen sich viele oft überfordert, und es tauchen zahlreiche Fragen auf. Genau hier möchten wir ansetzen, um zu informieren und zu unterstützen!
Auf unserer Homepage finden Patienten erste Informationen, hilfreiche Tipps zum Umgang mit Urtikaria, Angebote zu Studien, einen Downloadbereich zur Vorbereitung auf Arztbesuche, sowie eine Liste von Kliniken und Ärzten und vieles mehr. Dank unserer engen Zusammenarbeit mit der Charité Berlin und dem Universitätsklinikum Mainz sind wir stets auf dem neuesten Stand. Wir freuen uns darauf, auch mit Ihnen in direkten Kontakt zu treten, um uns gegenseitig zu unterstützen.

Was ist uns wichtig?
Gemäß unserem eigenen Motto wollen wir #informieren #helfen und #unterstützen und alle Informationen kostenlos den Betroffenen anbieten.
Eine gute Aufklärung über die Krankheit kann nicht nur dem Patienten helfen, sondern auch dem Arzt oder Ärztin. Ihre Arbeit mit den Patienten kann z.B. erleichtert werden, indem diese auf unserer Homepage hinweisen .

Was wurde bereits seit 2021 unternommen?
Im Mai 2021 haben wir eine Bundestagspedition eingereicht, um auf die Krankheit aufmerksam zu machen, um besser Behandlungsmöglichkeiten, Akzeptanz der Krankheit usw. zu erreichen.
Weiter haben wir als Patientenvertretung an der deutschen Adaptierung/Anpassung der international Urticaria Guidline in der Leitlinienkommission mitwirken dürfen und auch unseren Beitrag am Verständnis und Behandlung leisten können.
2021, 2022 und 2023 haben wir vom MeinAllergiePortal in der Kategorie Urtikaria und Angioödem den Digital Health Heroes Award für unsere Arbeit und die Homepage gewonnen.

Was sind unsere Ziele?
Wir möchten unsere Kontakte zu Kliniken und Ärzten ausbauen, um so noch besser Informationen auszutauschen.
Wir möchten die Urtikaria gesellschaftsfähig, heißt: bekannt, machen.
Wir möchten Betroffenen helfen, die Krankheit in all ihren Formen selbst zu verstehen.
Wir möchten die Forschung vorantreiben.

Wie können wir Sie unterstützen?
Jede Studie, die uns mitgeteilt wird, veröffentlichen wir.
Veranstaltungen mit Bezug auf die Urtikaria verlinken wir.
Ist Ihre Klinik auf ein Gebiet der Urtikaria besonders spezialisiert, veröffentlichen wir dies.
Verlinken Sie unser Homepage!
Spenden Sie! Wie? Kein Problem, dass erfahren sie HIER!

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