Urtikaria-Helden gUG
🗒️ Patientenstimme – Politik – Realität
Bundestagspetition
Wir haben eine Petition angestoßen, damit Urtikaria sichtbarer wird und Betroffene nicht zwischen
Zuständigkeiten und Standards verloren gehen.
Hier findest du den Beschluss des Deutschen Bundestages – und was das praktisch bedeutet.
Warum wir diese Petition gestartet haben
Am 20. Mai 2021 reichten wir an den Bundestag eine Petition ein. Wir forderten bessere Behandlungsmöglichkeiten, Akzeptanz der Krankheit, Kostenübernahme von Off-Label-Use-Medikamenten sowie die Anerkennung der Krankheit in Verbindung mit der Höherstufung des GdB (Grad der Behinderung).
Wichtig war uns auch, dass Betroffene nicht in die Psychoschiene geschoben wurden. Es war nicht akzeptabel, dass Betroffene von einem großen Teil der Hautärzte nicht ernst genommen wurden.
Die Petition erhielt 254 Mitzeichnungen sowie 15 Diskussionsbeiträge.
Originaltext der Petition
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Mit dieser Petition wird gefordert, dass
· Urtikaria- / Nesselsucht-Patienten im Gesundheitswesen bessere Behandlungsmöglichkeiten erhalten
· Akzeptanz und Verständnis der Krankheit
· Kostenübernahme von notwendigen Off-Label-Use-Medikamenten
· die LAGeSo`s die Schwere der Krankheit anerkennen
· bessere Ursachenforschung und schnellere Diagnosestellung
· Ärzte müssen erkennen, dass die Erkrankung sich komplex darstellt und der Patient nicht an einer psychologischen Erkrankung leidet
Begründung
Die Urtikaria/Nesselsucht ist in der Öffentlichkeit immer noch zu unbekannt und wir sehen die Notwenigkeit, dass die Akzeptanz der Krankheit und deren Auswirkungen und Einschränkungen für die Betroffenen äußerst wichtig ist. Ein Außenstehender kann nicht nachvollziehen, wie sehr der Betroffene leidet, der mit extremen Juckreiz, Quaddeln, Angioödemen etc. am ganzen Körper zu kämpfen hat, welche auch zu plötzlicher Atemnot führen können. Wir, die Betroffenen, wollen nicht mehr belächelt oder in die psychische Schublade gesteckt werden; wir wollen nicht hören, ach das heilt von alleine irgendwann aus – Wir wollen und brauchen dringend Hilfe! Es nicht mehr hinnehmbar, wie mit uns Betroffenen umgegangen wird. Ein prominentes Beispiel ist Frau Hannelore Kohl, die 2001 an der Licht- und Wärmeurtikaria zerbrochen ist und sich das Leben nahm. Durch unwissende Ärzte werden Urtikaria-Patienten oft als psychisch krank eingestuft, was unzutreffend ist; die Betroffenen aber zusätzlich schwer belasten. Viele unserer Facebook-Gruppenmitglieder berichten immer wieder, dass sie das Gefühl haben, vom Arzt nicht ernst genommen zu werden. Die permanente Ungewissheit, wie man selbst mit der Krankheit umgehen soll und nie weiß, wann, wie und wodurch ein Schub ausgelöst werden kann. Verläufe über 10 Jahre und mehr sind mittlerweile normal. Es wird dringend eine bessere medizinische Versorgung benötigt. Es dauert viel zu lange, bis die Betroffenen die richtige Diagnose bekommen. Wir fordern eine bessere Aufklärung der Betroffenen über die Krankheit durch die Ärzte. Es muss einfacher werden, Urtikaria-Patienten mit den richtigen und wenn nötig auch mit Off-Label-Use-Medikamenten zu behandeln. Zukünftige Dermatologen sollten schon in der Studienzeit darauf spezialisierte Studienkurse belegen und Ärzte besser über aktuelle Behandlungsmöglichkeiten und Studienergebnisse informiert sein. Geeignete Rehaeinrichtungen für Urtikaria-Patienten müssen eingerichtet werden. Wir fordern die Erhöhung des Behindertengrades bei schweren chronischen Verläufen!
Zusammengefaßter Abschlussbericht
Zusammenfassung des Petitionsbeschlusses
Der Deutsche Bundestag hat am 09.11.2023 über eine Petition zur besseren Versorgung von Nesselsucht-Patienten (Urtikaria) entschieden. Die Petition wurde teilweise an die Bundesregierung (Bundesministerium für Gesundheit und Bundesministerium für Bildung und Forschung) als Material zur Ursachenforschung überwiesen und an die Landesvolksvertretungen bezüglich der ärztlichen Weiterbildung und Berücksichtigung im Medizinstudium weitergeleitet.
Forderungen der Petition
Die Petition forderte eine bessere medizinische Versorgung von Nesselsucht-Patienten, die Kostenübernahme notwendiger Medikamente, intensivere Ursachenforschung und mehr Verständnis für die Krankheit. Als Begründung wurde angeführt, dass Urtikaria als Krankheit recht unbekannt sei und unwissende Ärzte die Patienten oft fälschlicherweise als psychisch krank einstufen würden. Die Petition erhielt 254 Mitzeichnungen sowie 15 Diskussionsbeiträge.
Stellungnahme des Petitionsausschusses
Der Petitionsausschuss stellte fest, dass Versicherte der gesetzlichen Krankenversicherung bereits einen gesetzlichen Anspruch auf notwendige Krankenbehandlung haben, auch bei Urtikaria. Die Erkrankung wird in internationalen und nationalen S3-Leitlinien (höchste Evidenzstufe) beschrieben, wobei die deutsche S3-Leitlinie “Klassifikation, Diagnostik und Therapie der Urtikaria” mittlerweile aktualisiert wurde und auf der Seite der AWMF verfügbar ist.
Medizinische Einordnung
Laut internationaler Leitlinien handelt es sich bei Urtikaria um eine Erkrankung, die durch Quaddeln und/oder Angioödeme gekennzeichnet ist und akut oder chronisch verlaufen kann. Die Ursachen sind oft schwer zu identifizieren, und die Erkrankung stellt für Betroffene eine große Belastung dar, die den Alltag stark beeinträchtigen und psychische Belastungen hervorrufen kann. Da eine spontane Urtikaria auch durch Stress verursacht oder begünstigt werden kann, befasst sich auch die Psychosomatik mit der Erkrankung.
Forschung und Zukunftsaussichten
Seit der Stellungnahme 2021 gab es diverse neue Studien im Bereich Urtikaria, die dazu beitragen, das Verständnis der Ursachen und Behandlung zu verbessern. Inwieweit diese Studien zu besseren und effektiveren Behandlungsstrategien führen werden, bleibt abzuwarten. Zusätzlich wurde auf die wichtige Rolle von Urtikaria-Selbsthilfegruppen hingewiesen, die Betroffene informieren, beraten und eine unterstützende Anlaufstelle für persönlichen Erfahrungsaustausch bieten können.
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Was wir daraus lernen
Politische Prozesse sind langsam und oft endet es bei Zuständigkeiten. Umso wichtiger bleiben praktische Wege: gute Dokumentation, Spezialisten finden, Leitlinien kennen (und einfordern) und Betroffene vernetzen.
