Urtikaria-Helden gUG
📊 Forschung · Transparenz · Patientenstimme
Patientenbefragung - Ergebnisse
Die Urtikaria-Helden veröffentlichen die Ergebnisse ihrer Patientenbefragungen transparent,
aussagekräftig und als Grundlage für Verbesserungen in Versorgung und Politik.
Die Urtikaria-Helden veröffentlichen auf dieser Seite die aktuellen Ergebnisse der jüngsten Patientenbefragungen, um transparent aufzuzeigen, wie Menschen mit Urtikaria ihren Alltag und ihre medizinische Betreuung erleben.
Ziel dieser Befragungen ist es, die Sicht von Patientinnen und Patienten auf Behandlungswege, Herausforderungen und Einschränkungen sichtbar zu machen sowie Veränderungen und Verbesserungen in der Versorgungssituation messbar zu dokumentieren.
Durch diese Ergebnisse wollen wir das Bewusstsein für Urtikaria in der Öffentlichkeit stärken, medizinische Forschung sowie die Entwicklung neuer, wirksamer Therapien unterstützen und gezielt Einfluss auf Politik und Gesundheitswesen nehmen. Insbesondere was die schnellere Zulassung neuer Medikamente und die Berücksichtigung eines Grades der Behinderung (GdB) von mindestens 50 % bei schweren Verläufen betrifft.
Warum führen wir Patientenbefragungen durch?
👁️
Sichtbarkeit schaffen
Die Belastung durch Urtikaria ist für Außenstehende oft unsichtbar. Befragungsdaten machen das Ausmaß der Erkrankung messbar und öffentlich sichtbar.📊
Versorgung dokumentieren
Wie lange dauert die Diagnose? Welche Therapien werden eingesetzt? Wie zufrieden sind Patienten? Regelmäßige Erhebungen zeigen Veränderungen im Zeitverlauf.🏛️
Politik beeinflussen
Mit konkreten Zahlen und Patientenstimmen können wir gegenüber Politik und Gesundheitswesen fundierte Forderungen stellen und somit für eine bessere Versorgung und Anerkennung.♿
GdB-Anerkennung
Bei schweren Verläufen fordern wir einen Grad der Behinderung (GdB) von mindestens 50 %, die Befragungsdaten belegen die Notwendigkeit.
💊
Medikamentenzulassung
Wir setzen uns für die schnellere Zulassung neuer, wirksamer Therapien ein, unterstützt durch Daten aus unseren Befragungen.
🔬
Forschung unterstützen
Die Ergebnisse fließen in wissenschaftliche Diskussionen ein und helfen Forschern, die Realität der Betroffenen besser zu verstehen.
🤝
Aufklärung & Verständnis
Wir nutzen die Ergebnisse, um aktiv über Urtikaria aufzuklären und Verständnis für die große Belastung der Betroffenen zu schaffen.
📣
Forderungen ableiten
Aus den Ergebnissen leiten wir konkrete, datenbasierte Forderungen für notwendige Verbesserungen in der Versorgung ab.
Alle Befragungsergebnisse zum Download
2025
Patientenbefragung 2025
Die aktuellste Patientenbefragung der Urtikaria-Helden, mit den neuesten Erkenntnissen zur Versorgungssituation, Therapiezufriedenheit und Lebensqualität von Urtikaria-Betroffenen in Deutschland.
2023
Patientenbefragung 2023
Die Auswertung der Patientenbefragung 2023 zeigt die Versorgungssituation, Therapieerfahrungen und Alltagsbelastungen von Urtikaria-Betroffenen im Jahr 2023.
2026
Patientenbefragung 2023 – UK Mainz
Sonderauswertung der Befragung 2023 in Zusammenarbeit mit der Uniklinik Mainz – mit spezifischen Erkenntnissen zur Versorgung an einem Urtikaria-Spezialzentrum.
📥 Ergebnis 2023 – UK Mainz
downloaden
2022
Patientenbefragung 2022
Die erste große Patientenbefragung der Urtikaria-Helden aus dem Jahr 2022. Grundlage für alle weiteren Erhebungen und wichtiger Meilenstein in der Patientenforschung.
Was die Befragungen zeigen – wichtige Kennzahlen
Die Befragungen liefern jedes Jahr wichtige Einblicke in die Realität der Betroffenen. Hier einige zentrale Erkenntnisse aus den bisherigen Erhebungen.
⏳
1-5 Jahre
Durchschnittliche Zeit bis zur Diagnose
😔
> 80 %
Betroffene mit starker Einschränkung der Lebensqualität
🩺
∅ 4 +
Arztbesuche vor korrekter Diagnose
💊
> 60 %
Arztbesuche vor korrekter Diagnose
😴
> 70 %
Schlafstörungen durch Juckreiz und Quaddeln
💼
> 50 %
Einschränkungen im Berufsleben
👨⚕️
Note 4
Aufklärung von niedergelassenen Hautärtzten
🏥
Note 2,9+
Aufklärung von Klinikärzten
⚡
71 %
Haben ihre Behandlung irgendwann als aussichtlos betrachtet
‼️
99 %
Sollte die Behandlung von Patienten verbessert werden
Hinweis zu den Kennzahlen
Die dargestellten Kennzahlen sind Näherungswerte aus den Befragungsergebnissen 2022–2025. Die genauen Zahlen und vollständigen Auswertungen entnehmen Sie bitte den jeweiligen PDF-Berichten. Die Befragungen sind nicht repräsentativ im wissenschaftlichen Sinne, geben aber wichtige Hinweise auf die Versorgungssituation.
🙏
Herzlichen Dank an alle Teilnehmenden!
Mit der Veröffentlichung danken wir allen Teilnehmenden herzlich für ihren wichtigen Beitrag. Wir laden weiterhin dazu ein, Erfahrungen zu teilen, damit die Lebensqualität und Versorgung von Menschen mit Urtikaria nachhaltig verbessert werden kann.