Urtikaria-Helden gUG (haftungsbeschränkt)

Unabhängig von der Gruppe wurde im Juli 2021 der Verein der Urtikaria-Helden e.V. gegründet.
Unser Ziel war es, Betroffen noch individueller helfen zu können und jedem Hilfe anbieten, der sie sucht.
Doch im Frühjahr 2023 war der Verein nicht mehr handlungsfähig und damit der Zweck, die Ideologie & Philosophie nicht verloren gehen, habe ich mich dazu entschieden eine gemeinnützige Unternehmergesellschaft (haftungsbeschränkt) zu gründen und die Arbeit des ehem. Vereins fortzuführen.
Der Verein befindet sich in der Liquidation.

Kontakt:
Urtikaria-Helden gUG (haftungsbeschänkt)
Saurbornstr. 3 – 56073 Koblenz

Eingetragen beim Amtsgericht Koblenz unter HRB29551
Die Gesellschaft ist mit dem Bescheid über die gesonderte Feststellung der Einhaltung der satzungsmäßigen Vorraussetzung nach §60a Abs. 1 AO gemeinnützig anerkannt. 

Wer sind wir?
Wir sind selbst Betroffene, die an chronischer Urtikaria erkrankt sind.
2021 haben wir uns mit Professoren der Charité in Berlin und der Uniklinik Mainz zusammengeschlossen, um den Patienten eine Infomationsportal rund um die Urtikaria anzubieten.
Mit Gründung der Urtikaria-Helden gUG, möchten wir mehr für die Betroffenen erreichen. Ein wichter Punkt ist, dass wir bessere Behandlungsmöglichkeiten erreichen wollen.

Was tun wir?
Als Betroffene wissen wir sehr gut, wie hoch der Leidensdruck ist und  wie sich die Krankheit auf die eigene Lebensqualität auswirken kann. Nach der Diagnose sind die Betroffenen zumeist überfordert und viele Fragen fallen ihnen erst später ein. Genau hier setzen wir an und wollen informieren und unterstützen!
Auf der Homepage können die Patienten erste Informationen, Tipps im Umgang mit der Urtikaria, Studienangebote, Downloadbereich zur Vorbereitung auf den Arztbesuch, eine Klinik- und Ärzteliste und vieles mehr nachlesen. Durch die enge Zusammenarbeit mit der Charité Berlin und dem Universitätsklinikum Mainz sind wir stets auf dem neuesten Stand und hoffen auch mit Ihnen in den direkten Kontakt treten zu können, um uns so gegenseitig zu unterstützen.

Was ist uns wichtig?
Gemäß unserem eigenen Motto wollen wir #informieren #helfen und #unterstützen und alle Informationen kostenlos den Betroffenen anbieten.
Eine gute Aufklärung über die Krankheit kann nicht nur dem Patienten helfen, sondern auch dem Arzt oder Ärztin. Ihre Arbeit mit den Patienten kann z.B. erleichtert werden, indem diese auf unserer Homepage hinweisen 😊.

Was wurde bereits seit 2021 unternommen?
Im Mai 2021 haben wir eine Bundestagspedition eingereicht, um auf die Krankheit aufmerksam zu machen, um besser Behandlungsmöglichkeiten, Akzeptanz der Krankheit usw. zu erreichen.
Weiter haben wir als Patientenvertretung an der deutschen Adaptierung/Anpassung der international Urticaria Guidline in der Leitlinienkommission mitwirken dürfen und auch unseren Beitrag am Verständnis und Behandlung leisten können.
2021, 2022 und 2023 haben wir vom MeinAllergiePortal in der Kategorie Urtikaria und Angioödem den Digital Health Heroes Award für unsere Arbeit und die Homepage gewonnen.

Was sind unsere Ziele?
Wir möchten unsere Kontakte zu Kliniken und Ärzten ausbauen, um so noch besser Informationen auszutauschen.
Wir möchten die Urtikaria gesellschaftsfähig, heißt: bekannt, machen.
Wir möchten Betroffenen helfen, die Krankheit in all ihren Formen selbst zu verstehen.
Wir möchten die Forschung vorantreiben.

Wie können wir Sie unterstützen?
Jede Studie, die uns mitgeteilt wird, veröffentlichen wir.
Veranstaltungen mit Bezug auf die Urtikaria verlinken wir.
Ist Ihre Klinik auf ein Gebiet der Urtikaria besonders spezialisiert, veröffentlichen wir dies.
Verlinken Sie unser Homepage!
Spenden Sie! Wie? Kein Problem, dass erfahren sie HIER!

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About US

Helden sind nicht unfehlbar, aber sie zeigen Mut, Entschlossenheit und Tapferkeit, wenn es darauf ankommt.