Verein - Urtikaria-Helden e.V.

Unabhängig von der Gruppe wurde im Juli 2021 der Verein der Urtikaria-Helden e.V. gegründet.
Mit dem Verein wollen wir den Betroffen noch individueller helfen und jedem Hilfe anbieten der sie sucht.

Kontakt:
Urtikaria-Helden e.V.
Saurbornstr. 3 – 56073 Koblenz

Eingetragen beim Amtsgericht Koblenz unter VR21945.
Der Verein ist gemeinnützig anerkannt!

Wer sind wir?
Wir sind selbst Betroffene mit chronischer Urtikaria seit vielen Jahren. 
Im letzten Jahr haben wir uns mit Professoren der Charité in Berlin und der Uniklinik Mainz zusammen-geschlossen. Die Entscheidung einen Verein zu gründen, fiel aufgrund der Tatsache, dass wir so mehr für die Betroffenen erreichen können, als wenn wir als Privatpersonen agieren.

Was tun wir?
Als Betroffene wissen wir sehr gut, wie hoch der Leidensdruck ist und sich die Krankheit auch auf die eigene Lebensqualität auswirken kann. Nach der Diagnose sind die Betroffenen zumeist überfordert und viele Fragen fallen ihnen erst später ein. Genau hier setzen wir an und wollen informieren und unterstützen!
Auf der Homepage können die Patienten erste Informationen, Tipps im Umgang mit der Urtikaria, Studienangebote, Downloadbereich zur Vorbereitung auf den Arztbesuch, eine Klinik- und Ärzteliste und vieles mehr nachlesen. Durch die enge Zusammenarbeit mit der Charité Berlin und dem Universitätsklinikum Mainz sind wir stets auf dem neuesten Stand und hoffen auch mit Ihnen in den direkten Kontakt treten zu können, um uns so gegenseitig zu unterstützen.

Was ist uns wichtig?
Gemäß unserem eigenen Motto wollen wie #informieren #helfen und #unterstützen und alle Informationen kostenlos den Betroffenen weiterhin anbieten. Eine gute Aufklärung über die Krankheit kann nicht nur dem Patienten helfen, sondern auch Ihnen die Arbeit mit den Patienten erleichtern, indem Sie z.B. auf unserer Homepage hinweisen 😊.

Was haben wir bereits 2021 unternommen?
Als erstes haben wir im Mai 2021 eine Bundestagspedition eingereicht, um auf die Krankheit aufmerksam zu machen, um besser Behandlungsmöglichkeiten, Akzeptanz der Krankheit usw. zu erreichen.
Weiter haben wir als Patientenvertretung an der deutschen Adaptierung/Anpassung der international Urticaria Guidline in der Leitlinienkommission mitwirken dürfen und auch unseren Betrag am Verständnis und Behandlung leisten können.
2021 und 2022 haben wir vom MeinAllergiePortal in der Kategorie Urtikaria und Angioödem den Digital Health Heroes Award für unsere Arbeit und die Homepage gewonnen.

Was sind unsere Ziele?
Wir möchten unsere Kontakte zu Kliniken und Ärzten ausbauen, um so noch besser Informationen auszutauschen.
Wir möchten die Urtikaria gesellschaftsfähig, heißt: bekannt, machen. Wir möchten Betroffenen helfen, die Krankheit in all ihren Formen selbst zu verstehen. Wir möchten die Forschung vorantreiben.

Wie können wir Sie unterstützen?
Jede Studie, die uns mitgeteilt wird, veröffentlichen wir. Wir weisen auf Veranstaltungen hin. Ist Ihre Klinik auf ein Gebiet der Urtikaria besonders spezialisiert, veröffentlichen wir dies.

ÜBER UNS

Helden sind wir ALLE, aber nur gemeinsam können wir was erreichen.

©Urtikaria-Helden Sabine Bauer

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