Aktuelles

Eine Studie der Universität Trier hat gezeigt, dass gerade bei chronischen Krankheiten durch Vermittlung von Wissen darüber die eigene Krankheit stabilisiert oder sogar verbessert.

Quelle: Infos und Wissen. Heilsame Wirkung | hautsache – das Hautportal für Neurodermitis, Rosazea, Vitiligo und gesunde Haut

Laufzettel für den Erstbesuch fertiggestellt!

Uns beschäftigte schon lange, wie man den ersten Besuch beim Arzt verbessern könnte. Mit welchen Angaben der Arzt ein bessere und schnellere Diagnose stellen kann. Meist hat man ja schon einige Arzttermine vor dem Termin wahrgenommen. So entstand die Idee eines „Laufzettels“. Diesen konnten wir in Zusammenarbeit mit der Charité Berlin und dem Universitätskllinikum Mainz jetzt bereitstellen.
Alle Infos dazu unter findet Ihr …. HIER

Wir freuen uns sehr, dass uns Frau Kühne, gelernte Mediengestalterin und UI / UX Designerin, ehrenamtlich  mit ihrer professionellen Hilfe unterstützt.

http://franziskakuehne.de/

Die Selbsthilfegruppe in Berlin und überregional ist gegründet – erst einmal als Online-Treffen.

Bei Interesse meldet euch gern bei der Eigeninitiative Berlin per Mail eigeninitiative@ajb-berlin.de , Telefon  030 – 631 09 85 oder direkt bei uns.

Mitwirkung der Urtikaria-Helden als Patientenvertretung in der Leitlinienkommission an der deutschen Adaptierung/Anpassung  der International Urticaria Guideline

DAAB – Online Nesselsucht-Urtikaria-Woche zum Welt-Urtikaria-Tag

Zum Welturtikaria-Tag am 01.10.2021 veranstaltet der DAAB eine Online Nesselsucht-Urtikaria-Woche mit vielen interessanten Beiträgen.
 
+++ Online Nesselsucht-Urtikaria-Woche +++
Jucken, Quaddeln, mysteriöse Schwellungen – Managen Sie Ihre Erkrankung
5 Experten – 5 Tage – 5 Themen mit Workbooks und Live Events
1. bis 5.Oktober 2021
 
Sie leiden unter Nesselsucht – Urtikaria oder sind am Thema interessiert? Bei diesem neuen Format der Online-Tage wird täglich morgens ein Video-Impuls zum Tagesthema von Experten gegeben. Dazu erhalten die TeilnehmerInnen ein Workbook, das grundlegendes Wissen rund um das Thema vermittelt und zur Reflexion über den Umgang mit der eigenen Krankheitsgeschichte einlädt.
Zum thematischen Abschluss findet abends ein Live-Event mit dem jeweiligen Tagesexperten statt, bei dem die aktuellen Fragen des Tages gestellt werden können. Freuen Sie sich auf eine Sketchnote Zeichnerin und viele neue Online Formate.
Wir freuen uns über die Unterstützung der Urtikaria-Helden e.V. in Gründung.
Zur Anmeldung:

Urtikaria bei TikTok

Eine richtig coole Sache hat Prof. Dr. Maurer (Charité Berlin) mit seiner Tochter für Teenager gestartet!
Bei TikTok stellt sie ihm Fragen zur Urtikaria, die er dann beantwortet. Dies ist zwar auf Englisch – aber das können unsere Teenies ja 🙂 

Teilt und likt es gern!

Zu finden hier: https://www.tiktok.com/@letmeaskmydad

News zur Covid 19 Impfungen

Wir haben bei Prof. Dr. Maurer in der Charité Berlin nachgefragt, ob man sich nach der Impfung testen lassen sollte, ob man Antikörper gebildet hat. 
Folgende Antwort haben wir erhalten:

Vielen Dank, Frau Kühne, für die chronische Urtikaria ist weder beschrieben noch anzunehmen, dass Impfstoffe gegen COVID-19 weniger wirksam sind. Aus unserer Sicht ist, nach heutigem Kenntnisstand, für Patienten mit chronischer Urtikaria eine Testung auf Antikörper nach Corona-Impfung nicht notwendig.

Weiter teilte uns Herr Prof. Dr. Maurer mit, dass es eine Falschaussage ist, dass Xolair verhindert, dass Antikörper gebildet werden.
Auch hier muss nicht getestet werden, ob man Antikörper gebildet hat.

Licht-Urtikaria

In Anbetracht der saisonal bedingten zunehmenden Sonnenstrahlung und Zunahme der Beschwerden für Patienten mit Lichturtikaria möchte ich Sie gerne kurz darauf aufmerksam machen, dass wir im Rahmen einer speziellen Lichturtikaria-Sprechstunde näher auf jeden einzelnen Patienten eingehen, um die Betreuung und Behandlung unserer Urtikaria Sprechstunde der Hautklinik Charité weiter zu optimieren. Essenziell ist die spezielle Betreuung mit Erfassung des aktuellen Gesundheitszustandes und gegebenenfalls Optimierung der derzeitigen Therapie, die bei vielen Lichturtikaria Patienten leider noch nicht ausreichend ist und es unser großes Anliegen ist die zu verbessern. Gerne können Sie gerne Patienten mit Lichturtikaria speziell an diese Sprechstunde verweisen und auch meinen Kontakt weitergeben, als Leiterin der Lichturtikaria-Sprechstunde.
Vielen Dank und mit besten Grüßen
Lea Kiefer
Ärztin

lea-alice.kiefer@charite.de

Wir sagen Danke!

Auch wir waren überrascht!   –   ….weiterlesen

Einladung zur Onlineumfrage

Uns erreichte eine Anfrage von NAKOS mit einer Einladung zu einer Online-Befragung der Hochschule Fulda, Fachbereich Pflege und Gesundheit zum Thema „Gesundheit und Gesundheitskompetenz von Menschen mit Beeinträchtigung während der Corona-Pandemie (COVID-HL-HeHLDiCo)“.
Diese ist normalerweise an Selbsthilfegruppen gerichtet – diese befindet sich (für Berlin/Brandenburg) noch in Gründung. Aber da wir hier auch eine Art Selbsthilfegruppe sind, poste ich dies mal.
Wer mag, kann daran gern teilnehmen.

COVID-HL-HeHLDiCo_Anschreiben

Neues aus der Charité Berlin

Die Charité Berlin bietet interessante Studien und Forschungsprojekte an und hat sich in der Studienabteilung wie folgt neu aufgestellt.   Mehr….

Interview über uns bei Mein-Allergie-Portal

Sabine Bauer und Kathrin Kühne wurden von „Mein  Allergie Portal“ zur Idee der Gestaltung einer Homepage für die Facebookgruppe befragt!

Das ganze Interview findet ihr hier:  Mein Allgerie Portal

Anfrage bei Novartis gestellt, wie sich die Vertäglichkeite mit Xolair® – Impfung gegen SARS-CoV-2 zur Prävention von COVID-19 unter der Therapie mit Omalizumab verhält.

< Download Infoblatt >

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Gemeinsam sind wir stark!

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