Unser Team - Wer sind wir?

Sabine Bauer - Administratorin der Gruppe

Seit März 2012 bin ich selbst von der Urtikaria betroffen und habe viele Tiefen und auch Höhen dieser Krankheit erleben dürfen.
Darunter auch diverse Notaufnahmenbesuche, da mir Angioödeme im Gesicht und im Hals immer wieder Probleme machten. Einfach war das nie! Allerdings hatte ich zwei Mal Glück. Meine Hautärztin hat damals das Problem sofort erkannt und hat mich nach dem zweiten Notaufnahmebesuch direkt an die Uniklinik Mainz überwiesen. Dort hatte ich dann das zweite Mal Glück, dass ich direkt an die richtigen Ärzte kam. Hier gab man sich sehr viel Mühe mit mir, ich habe den Ärzten viele Fragen gestellt und machmal sicherlich auch genervt. Jeder Kilometer den man dorthin fährt, ist es wert! 🙂
Nach eine wahren Odyssee habe ich seit ca. 2015 weitaus weniger Probleme und bin heute noch in Behandlung in der Mainzer Uniklinik.

Durch diese Hilfe und die Verbindung zu den Ärzten war es mir von Anfang an ein Anliegen, etwas mehr zu machen. Da ich seit geraumer Zeit durch diverse Erfahrungen vereinsgeschädigt bin, kam mir die Idee Infos selbst zu sammeln und auf einer Homepage zur Verfügung zu stellen. Ich war selbst 17 Jahre lang  Vorsitzende und auch bei zwei weiteren im Vorstand von Vereinen tätig  und sehe den Bereich der Öffentlichkeitsarbeit als einen wichtigen Aspekt an. Auch bin ich privat jedes Jahr beim Koblenzer Augusta-Fest mit einem Infostand dabei und darum nehme ich auch hier die Möglichkeit war.
Als eine sehr gute Mitstreiterin konnte ich Kathrin gewinnen und die Ideen sprechen wir untereinander ab, sodass wir beide diese Ideen weiter verfolgen.
Alles was wir durch unsere Kontakte an Informationen sammeln konnten, wird nun hier zur Verfügung gestellt und den Ideen sind keine Grenzen gesetzt.

Jeder, der sich hier gerne einbringen möchte, ist in unserer überschaulichen Runde gerne willkommen!

Kathrin Kühne - Moderatorin der Gruppe

Ich habe seit März 2016 Urtikaria. Nach einem Besuch in der Notaufnahme war ich bei einer Hautärztin, die zwar Blut abnahm und einen Allergietest machte, sonst aber gleich darauf hinwies, dass man die Ursache eh nicht finden könnte. Ein halbes Jahr „probierten“ wir uns durch verschiedene Antihistaminika, um das richtige Medikament zu finden. Fanden wir nicht und ich kam mir vor wie ein Versuchskaninchen. Der Termin bei einem anderen Hautarzt in der Hoffnung auf eine zweite Meinung begann sofort mit der Problemerkennung seinerseits und der Überweisung in die Urtikaria-Sprechstunde der Charité. Bis dahin wusste ich nicht einmal, dass es extra Sprechstunden/Anlaufstellen in Kliniken für Urtikaria gibt. In der Sprechstunde fühlte ich mich das erste Mal verstanden und ernstgenommen. Es folgte ein 5tägiger stationärer Aufenthalt, um die Ursache zu ergründen. Festgestellt wurde eine Histaminintoleranz und Urtikaria factitia (die Diagnose chronisch spontane Urtikaria hatte ich ja schon). Später kam noch Druckurtikaria dazu und auch bei Wärme und Anstrengung reagiere ich. Angioödeme gehören auch zu meinem Alltag.
Ich wurde zunächst mit Xolair behandelt – dies half leider nur 6 Monate; danach war es schlimmer als vorher. Seit fast 3 Jahren bin ich nun in der Studienabteilung der Charitè, da leider die herkömmlichen Medikamente bei mir nicht helfen.

Ich habe bei so vielen Berichten von Betroffenen den Ärztemarathon mitbekommen. Aus diesem Grund habe ich mit Frau Bauer zusammen überlegt, was können wir tun. So entstand diese Homepage. Infos für Betroffene. Was ist Urtikaria, zu welchen Ärzten geht man, was muss man beachten – also alles rund um die Urtikaria. Es wird auch so viel Halbwissen verbreitet – auch hier wollen wir helfen, besser zu verstehen.

Wir freuen uns sehr, dass die Charité uns hier vollumfänglich unterstützt und wir hoffen, so ein Stück helfen zu können.

Über uns

Gemeinsam sind wir stark!

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